Spesielle behov, spesielle lærdommer
Vi vil dele noe av det vi har lært av vår erfaring med Dora, vår datter med spesielle behov, og håper og ber om at våre tanker og ord kan være til velsignelse for en annen som er på en lignende reise.
Fotografier av Dora gjort tilgjengelig av familien Pieper
I dagene som fulgte vår datter Doras planlagte fødsel ved keisersnitt, visste vi at det var noe annerledes ved henne. Men det var ikke før hun ble sendt rett til sykehuset etter en legeundersøkelse tre uker senere at vi begynte å forstå hvilken livsendrende hendelse hennes fødsel skulle bli for familien vår.
Ukene og månedene som fulgte, førte oss inn på en berg- og dalbane med håp og frykt mens engasjerte fagfolk prøvde å diagnostisere Doras tilstand. Med hver nye teori fulgte ny engstelse.
“Å, vær så snill, ikke det. Vi ville ikke taklet det om vi mistet henne,” svarte vi på én mulig diagnose. “Hvis det er dette, vet vi ikke hvordan vi skal takle det,” svarte vi på en annen.
Diagnose er et tveegget sverd. Det kan gi en avklaring og hjelpe en å forstå hvordan fremtiden kan bli, men det kan også skape forventninger eller definere begrensninger som kanskje ikke engang er reelle. I vårt tilfelle er vi takknemlige for at legene aldri, etter alle teoriene og prøvene, kunne komme frem til en bestemt diagnose for Dora.
“Hun er fysiologisk normal på alle måter,” sa de, “men hun lider av dårlig muskeltonus og anfall.”
Vi har levd de siste 28 årene med denne uttalelsen – dens usikkerhet, dens krokveier, dens utfordringer og dens gleder og muligheter. Vi visste ikke hvordan veien ville bli, men vi følte oss aldri begrenset av en bestemt medisinsk diagnose.
Å definere en person med spesielle behov
Noen av de vanligste spørsmålene vi har fått om Dora i årenes løp, er “Hva har hun?” og “Hva er funksjonshemningen hennes?” Vi svarer som regel noe sånt som: “Hun kan ikke snakke, gå uten hjelp eller spise eller kle seg, men hun er så mye mer enn det.”
Vi har lært å ikke definere henne ved hennes manglende evner eller begrensninger. Vi liker tvert imot å definere henne ved hennes evner.
Dora kan for eksempel smile. Smilet hennes får andre rundt henne til å smile. Vilt fremmede har stoppet oss på flyplassen for å spørre om de kan ta et bilde sammen med Dora, ganske enkelt fordi de har blitt overveldet av lyset av hennes strålende smil.
Hun kan gi klemmer. Hvis du er så heldig å få en klem av Dora, vil den forandre livet ditt. En gang da vi forlot et idrettsarrangement, passerte Dora en hjemløs mann på fortauet og henvendte seg spontant til ham og klemte ham. Det var tydelig av ansiktsuttrykket hans at klemmen hennes var noe av det mest fantastiske han hadde opplevd den dagen.
Dora hjelper deg å føle deg elsket. Hvis Dora får blikkontakt med deg, vil du, om så i bare et sekund, føle en kjærlighet og vennlighet som kan gi deg tårer i øynene. Med disse fantastiske gavene, hvorfor skal man noensinne ønske å definere henne som “funksjonshemmet” eller “handikappet”? Hun har påvirket hundrevis av liv til det bedre ganske enkelt ved å være den hun er og gjøre det hun gjør.
Én dag av gangen
Det er lett for foreldre å bli overveldet når de innser at barnet deres vil være avhengig av dem resten av livet. Man kan bli enda mer overveldet når barnet krever konstant fysisk, følelsesmessig og kanskje medisinsk støtte. Tanken på å skulle mate, kle, bade, ta vare på og støtte et barn hver dag kan virke som et fjell som er for høyt og bratt å bestige.
I slike stunder er det viktig å ta et skritt tilbake og si: “Jeg må bare klare dette i dag.” Vi har funnet ut at ved bare å fokusere på hver dags behov og muligheter virker oppgaven mer overkommelig. Vi kan leve bare én dag om gangen, og vi kan se etter den glede og vekst som følger med den dagen.
I stand til forøkelse
Enhver ånd som sendes til jorden, er i stand til “forøkelse”.1 Vi forventes alle å utøve vår handlefrihet i den grad vi er i stand til det. Vi omsorgspersoner er ansvarlige for å hjelpe dem vi har ansvar for, slik at de vokser og utvikler seg fysisk, følelsesmessig og åndelig i den grad de er i stand til det. Det kan innebære å hjelpe dem å få anledninger til å tjene – som for eksempel at Dora gir klemmer eller smil. Det kan også innebære å hjelpe dem å bruke og, om mulig, utvide sin fysiske og psykiske kapasitet ved hjelp av behandling og aktivitet.
Når vi gjør det, må vi være realistiske. Hvis vi stadig blir frustrert, presser vi kanskje for hardt. Herren kan hjelpe oss og veilede oss ved sin Ånd til å gjøre det som er mulig og passende. I noen tilfeller vil han gi oss mirakler, selv om de kan virke små.
Vi vil alltid huske å bli fortalt av en ledende ortopedisk spesialist at Dora aldri ville gå. Men etter flere år med mye bønn og hardt arbeid kan Dora nå gå med assistanse. Den generelle tilstanden hennes har ikke forandret seg, men Herren ga oss et lite mirakel for å hjelpe henne å vokse og finne større glede i livet.
Tro til ikke å bli helbredet
Det er helt naturlig å spørre hvorfor? når et dyrebart, Guds barn med utfordringer blir sendt til vårt hjem. Vår tro får oss naturligvis til å spørre Gud om det ville være mulig å helbrede eller fjerne barnets tilstand. Vi har sikker tro på at Gud kan helbrede datteren vår, men han har også gjort det klart at det ikke er hans vilje å gjøre det nå.
Vår himmelske Fader har sine egne hensikter med å sende Dora til oss, og han vil helbrede henne – hvis og når han ønsker å gjøre det. Den dagen kommer kanskje ikke før den endelige helbredelse – oppstandelsen. Det krever like stor tro å akseptere Guds vilje om at disse dyrebare sjelene ikke blir helbredet nå, som det gjør å tro at han kan helbrede dem nå. Dora ble sendt til oss i en hensikt, og vi har følt oss rådet til å ikke spørre hvorfor, men heller spørre vår himmelske Fader hva han ønsker at vi skal lære.
“Å spørre hvorfor må dette hende meg? Hvorfor må jeg lide dette nå? Hva har jeg gjort for å få dette? vil føre deg på villspor,” sa eldste Richard G. Scott (1928–2015) i De tolv apostlers quorum. Han sa: “Spør heller: Hva skal jeg gjøre? Hva skal jeg lære av denne erfaringen? … Når du ber med sann overbevisning: ‘Vær så snill å la meg vite Din vilje’, og ‘la Din vilje skje’, da er du i den gunstige stilling til å motta maksimal hjelp fra din kjærlige Fader.”2
Noen ganger tenker vi på foreldrene til barna Frelseren helbredet under sitt jordiske virke. Kanskje disse foreldrene, i likhet med oss, lurte på hvorfor barna ble sendt til dem. Etter at Frelseren hadde helbredet dem, kunne foreldrene forstå at det ville ha vært umulig for ham å vise sin helbredende kraft og guddommelighet om det ikke hadde vært noen å helbrede. Vi har tro på at tiden for helbredelse vil komme for alle Guds barn.3
Vi ser frem til den dagen.